Ya tengo el diagnóstico... ¿Y ahora qué?
Después de haber recorrido diversos profesionales entre pediatras, neuropediatras, neuropsicólogos, psicólogos, psiquiatras, logopedas… y habiendo pasado un número infinito de pruebas estandarizadas (recomendable haber sido diagnosticado a través de las pruebas ADI-R y ADOS-G) y pruebas médicas (potenciales evocados, epilepsia, Síndrome de la X Frágil), finalmente ha llegado el diagnóstico. Hemos acabado una etapa pero ahora nos sentimos más perdidos que al principio.
Lo que habitualmente hacen todas las familias, aunque los profesionales les decimos que no lo hagan, es mirar inmediatamente en internet a ver qué encuentran. Lamentablemente en internet hay información de todo tipo y, de entrada, no hay nada que indique de buenas a primeras qué información es más fiable.
Por este motivo, nos gustaría intentar responder a las dudas o sensaciones más frecuentes que se generan después de recibir la noticia:
1)¡¿Estamos solos?!
2)¿Qué tipo de intervención es la más adecuada?
3)¿Tratamiento público o privado?
4)¿Qué profesional buscamos?
5)¿Qué intensidad de trabajo es la más adecuada?
6)¿Puedo pedir ayudas al estado?
1)¡¿Estamos solos?!: ¡NO! Os recomendamos que os pongáis en contacto con Asociaciones de familiares de personas con autismo (Asociaciones). Ellos/as os podrán recomendar, desde su experiencia personal, a los profesionales con los que están trabajando y las ayudas que se pueden pedir en cada comunidad autónoma. Serán una fuente de comprensión y empatía.
2)¿Qué tipo de intervención es más adecuada?: En la red podemos encontrar infinitos tipos de intervención como la musicoterapia, la terapia asistida con animales, biomédica, cognitivo-conductual, psicodinámica, método Tomatis, integración sensorial, dieta sin gluten ni caseína… entre otras.
Tanta tipología de intervenciones puede marear a las familias y es normal. Todas ellas aseguran que obtienen buenos resultados pero evidentemente es imposible poderlas hacer todas, tanto por el coste económico como por el tiempo material, pues la semana tiene unas horas limitadas y las familias tienen unos ingresos limitados.
Por tanto, lo más indicado es guiarse por el aval científico.
De todas las tipologías listadas anteriormente, la única que tiene aval científico es la intervención basada en la línea cognitivo-conductual. Esto no quiere decir que las otras intervenciones no sean recomendables. Lo que queremos decir es que, en caso de que alguna familia se esté planteando el hacerlas todas, éstas se deberían de mirar como un complemento de la intervención cognitivo-conductual, no como el foco principal.
Habiendo reducido el tipo de intervenciones apropiadas, aquí nos encontramos también con un poco de diversificación: ABA, TEACCH, Lovaas, Conducta Verbal, etc. No obstante todas parten de la misma base y tienen muchos puntos en común, por tanto, escoger un equipo que trabaje en cualquiera de estas líneas es una buena opción.
En TEAyudo red de profesionales seguimos una intervención cognitivo-conductual basada en el Análisis de la Conducta Aplicada (ABA), individualizando la intervención al niño y teniendo muy presente la formación de la familia y la escuela.
3)¿Tratamiento público o privado?: La intervención desde el ámbito público se lleva a cabo en el CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz) con niños de 0 a 5 años y en el CSMIJ (Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil) con niños/as de 6 a 17 años de edad. Suelen ofrecer visitas semanales o quincenales de 45 minutos a 1 hora. Es interesante mantener un seguimiento con estos centros ya que serán los que hagan los informes oficiales y quienes contactarán con el EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico) para orientar la escolarización de vuestro hijo/a.
En cuanto a la vertiente privada, es muy importante contemplar una intervención en la que se preste atención a todas las áreas del desarrollo (intervención integral), generalización de los aprendizajes y formación a las familias. En los diferentes centros que lo ofrecen, ya se nos informará cómo gestionan estos tres aspectos en cuanto tengamos la entrevista inicial. Recomendamos buscar equipos multidisciplinares o equipos dispuestos a coordinarse con otros profesionales que complementen su tratamiento.
La red de profesionales TEAyudo está formada por profesionales de diferentes ámbitos: psicólogos, logopedas, maestros de educación especial, educadores sociales, musicoterapeutas, trabajadores familiares, etc. Nos reunimos, asesoramos, coordinamos y nos damos apoyo frecuentemente con tal de completar la terapia, aunque los equipos terapéuticos en sí estén formados por 2 o 3 personas.
4)¿Qué profesional buscamos?: Es recomendable tener un psiquiatra de referencia en caso de tener que subministrar alguna medicación y alguien que nos pueda ir haciendo evaluaciones anuales a modo de seguimiento. También sería conveniente que algún profesional adquiriese la función de “coordinador” de las terapias y los tratamientos de nuestros/as hijos/as. Nuestro consejo es buscar un especialista en Trastornos del Espectro Autista. Las tareas de éste no deberían centrarse solo en programar o pautar los programes o actividades a trabajar con vuestro/a hijo/a durante la intervención sino que tendría que poder dar respuesta a vuestras preguntes o dudas y “coordinarse” en la medida de lo posible con los diferentes profesionales o ámbitos en los que vuestro/a hijo/a se sitúa, por ejemplo: la escuela, el psiquiatra, el logopeda o incluso la/el canguro.
En TEAyudo, todos nuestros niños/as tienen asignado un supervisor que desarrolla todas estas tareas procurando trabajar de manera coordinada y consistente con otros profesionales externos que intervienen con el niño o niña (maestros, fisioterapeutas, logopedas, etc.)
5)¿Qué intensidad de trabajo es la adecuada?: partiendo de que nos hemos decidido por una intervención cognitivo-conductual, la intensidad es muy importante. Lo ideal de estas terapias serán 24h al día 7 días a la semana, lo que significa que para ayudar a los/as niños/as con TEA es importante que siempre se trabaje de una manera consistente y continuada. Aquí hay mucha diversidad de opiniones. Por ejemplo: podéis encontrar centros que ofrezcan de 30 a 40 horas semanales, otros que proporcionan un mínimo de 20h/semana i otros que consideran que con 1h/semana es suficiente.
En TEAyudo creemos que la intensidad en la intervención es la base de un buen tratamiento, pero esta intensidad no tiene por qué estar únicamente mantenida por el equipo terapéutico propiamente sino que si la familia, la escuela, los abuelos, canguros, etc. están formados y tienen las herramientas necesarias, la continuidad de la intervención se mantienen fuera de las horas de intervención. Por ello, nuestras intervenciones van de 15 a 4 horas semanales. El número de horas se decide en función del niño/a, de qué se necesita trabajar, de qué base partimos, etc. Pero también de las necesidades o disponibilidad de la familia.
6)¿Puedo pedir ayudas al estado?: la Generalitat de Cataluña (en este caso) pone a nuestra disposición una serie de ayudas, Servicios y prestaciones económicas que pueden ayudarnos mucho: Ayudas y subvenciones.